2026年4月4-5日 美中医学交流协会成功协办提高自闭症意识研讨会
连接科学、社区与家庭，看见自闭症的多样潜能——“推进自闭症认知大会“
波士顿纪实
四月初的波士顿，还带着早春的清冷，但在哈佛医学院附属贝斯以色列迪康医学中心的一间会场里，人们围绕“自闭症”坐到了一起，也把科学、教育、家庭与社区这些原本分散的世界，暂时拉近了。
2026年4月4日至5日，“Advancing Autism Awareness Forum” 在此举行。来自中国、台湾，以及美国东海岸、西海岸的与会者跨越地域而来，带着各自的经验、思考与关怀，共同参与这场关于自闭症的对话。这里有医生，有研究者，有教育工作者，也有家庭成员、社区伙伴和艺术实践者。有人从临床出发，有人从课堂出发，有人从家庭日复一日的陪伴出发；而正是这些不同的出发点，使这场论坛不仅有知识的密度，也有人情的温度。
“连接自闭症科学, 社区与家庭“”并不是一句停留在封面上的口号。在这两天的议程中，从研究与临床照护，到患者与家庭视角，再到纪录片、艺术与才艺展示，人们一再感受到：关于自闭症的理解，既需要科学的推进，也离不开社会的耐心；既需要专业语言，也需要听见当事人与家庭自己的声音。
所以，这场论坛打动人的地方，也许并不只在于它汇聚了多少专业人士，而在于它努力搭起了一座桥，让知识不止停留在知识，让理解真正走向人，让那些曾经彼此分隔的经验，在这里有机会相遇、相听、相互照亮。
论坛在周六上午正式拉开帷幕，首先致开场辞的是哈佛医学院附属贝斯以色列迪康医学中心精神病学教授、精神科负责人马切里·凯沙文 (Matcheri S. Keshavan) 医学博士。作为一位长期从事精神医学与脑科学研究的学者，他并没有一上来就停留在抽象的专业术语里，而是先把听众带回自闭症概念发展的历史脉络之中：1911年，瑞士精神病学家 Eugen Bleuler 首次使用“autism”一词来描述与精神分裂症相关的“退回自我”状态；到了1943年，美籍儿童精神病学家 Leo Kanner 才首次将“早发性婴儿孤独症”作为相对独立的临床综合征加以系统描述。 在这样的历史回望之后，Keshavan 医生把讨论重新带回今天：他提醒人们，不必把自闭症理解成一道把“正常”与“异常”截然切开的硬边界，从某种意义上说，人身上或多或少都可能带有某些自闭症特质。也正因如此，面对自闭症，社会所需要的不能只是诊断本身，更不能过度依赖诊断标签；真正重要的，是科学研究、临床支持、教育实践与社会合作多方面一起向前，去理解一个真实而具体的人。
随后，帕特里夏·艾伦·格兰特 (Patricia Ellen Grant ) 医学博士、理学硕士把讨论带到了一个更早、也更令人震动的层面——在孩子出生之前，我们究竟已经能看到什么？作为长期从事儿科神经影像与脑发育研究的专家，她介绍了利用先进核磁共振技术观察胎儿及婴幼儿脑发育的研究路径，把听众的想象一下子推进到孕期中段甚至出生之前。她所呈现的，不只是技术层面的“看见”，更是对自闭症理解方式的一种更新：很多神经发育过程，也许在生命极早期就已经开始铺陈其轨迹。大脑如何连接、如何调整，某些功能如何在发育中逐步形成差异，这些原本极其隐微的变化，如今正借助更精密的影像研究被一点点揭示出来。也正因此，“早期干预”这句话，在这里不再只是一个抽象口号，而是建立在对生命起点更深入理解之上的科学努力。
接下来发言的，是长期深耕自闭症临床与研究领域的玛格丽特·鲍曼医生（Margaret Bauman, MD）。她的分享并不急于给出简单结论，而是先把大家带回一个值得反复追问的问题：当越来越多的人被纳入自闭症谱系时，我们是否也需要重新审视，今天的诊断边界是不是在不断扩大？如果每三十个人中就有一人被归入这一谱系，那么其中究竟有多少是真正需要医学与社会支持的神经发育障碍，又有多少只是个体气质、行为方式或感知特点上的差异？鲍曼医生的这一提问，并不是为了否认自闭症的存在，而是提醒人们，对标签的使用应当保持审慎，不能让诊断本身替代了对一个具体个体的理解。
她还举出一些令人印象深刻的例子，说明自闭症人士的行为如果脱离其感知方式来理解，就很容易被外界误读。某些在旁人看来似乎带有攻击性或异常感的动作，背后可能并不是伤害意图，而只是对声音、触觉或某种感官刺激的强烈关注；有些孩子看似“不合常理”的行为，其实只是被某一种特定的感觉经验所吸引。类似地，在突发危险中，自闭症人士的反应也未必符合一般人的直觉。对有些人来说，家是他们唯一确认无疑的安全之地，因此即使在火灾或混乱之中，他们也可能本能地想要重新回到那个熟悉的空间。可如果社会、警方或救援人员对自闭症缺乏足够认识，这样的举动就可能被严重误判，甚至酿成悲剧。借由这些例子，鲍曼医生不断提醒听众：真正重要的，不只是会不会下诊断，而是社会有没有能力读懂这些行为背后的原因，有没有足够的理解去避免把“不同”误判成“危险”。
在她的分享中，还有一点同样令人深思：并不是所有内向、害羞、与人保持距离的人，都应被轻易归入自闭症；与此同时，自闭症也绝不是只属于儿童期的话题，它会伴随一个人的成长进入青年、中年，甚至老年阶段。因此，无论是在医学上、教育上，还是在社会支持系统里，人们都需要一种更长程、也更细致的眼光——既不要轻率扩大定义，也不要用单一印象去替代理解。某种意义上，鲍曼医生的发言像是在为整场论坛补上一句重要的提醒：对自闭症的认识，越是深入，就越需要谦卑。
随后发言的高自谦医生（Thomas H. Gassert, MD），则把自闭症的讨论从个体行为与临床诊断，进一步扩展到了更广阔的环境与社会层面。作为长期从事职业与环境医学研究的专家，他提醒大家，自闭症相关问题并不能只从遗传或个体内部去理解，环境因素同样值得高度重视。在他的分享中，从有毒化学物质、工业气体、重金属、塑料，到农药、空气污染、汽车尾气等现代生活中常见的外在暴露，都被纳入了讨论视野。他特别强调，自闭症的形成与发展，并非单一因素所能解释，而很可能是生物基础与环境影响长期交织的结果；在现有研究中，环境与外在因素所占的重要性，已经不容忽视。除此之外，他还提到，父母生育年龄等因素也可能与风险相关，其中父亲年龄偏大，或父母年龄差距较大等情况，都值得研究者持续关注。
不过，高自谦医生的发言并不止于“找原因”。比起单纯罗列风险因素，他更关心这些认识最终怎样回到现实生活之中，尤其是回到自闭症人士成年后的工作与生存处境中去。他指出，许多自闭症人士其实十分聪明、诚实，做事认真而专注，往往具备稳定、细致、可靠的工作品质；遗憾的是，他们在就业市场中仍然明显处于被低估、被忽视、甚至遭受歧视的位置。谈到这里时，他还提及自己曾协助自闭症员工应对职场歧视，并通过法律途径维护其权益，最终帮助当事人赢得案件。这样的讲述让人看到，自闭症议题并不只属于儿童发展或医学研究，它同样关乎一个人如何在社会中被理解、被尊重，以及是否能够拥有公平工作的机会。某种意义上，高自谦医生的发言，是把“自闭症”这三个字，从诊室和研究室里，重新带回到了空气、环境、工厂、办公室与真实的人生现场。
咖啡休息期间，走廊一侧还陈列了自闭症儿童的绘画作品。一幅幅画被认真装裱、安静地挂在墙上，像是在提醒人们：这些孩子不仅是被讨论、被研究、被支持的对象，他们同样拥有属于自己的感受力、想象力与表达能力。只是，在短暂的休息时间里，许多人忙着与讲者交流、与熟人寒暄，真正停下来细看作品的人并不太多。这让人觉得有些可惜——因为这些画作原本也是这场论坛的一部分，它们所呈现的是一个个具体而生动的内心世界。
咖啡休息之后，论坛进入下半场。首先发言的是孔学君医生（Xue-Jun (June) Kong, MD）。作为本次大会的首要组织者，她同时也是美中医学交流协会（American Chinese Medical Exchange Society）的共同创始人之一。无论从论坛的筹备推动，还是从她当天的发言内容来看，都能感受到她并不是以一个单纯学者的身份站在台上，而是以长期深耕这一领域的研究者、临床工作者，以及一位自闭症孩子母亲的多重身份，在讲述她所理解的自闭症未来。
孔学君医生在发言中提出了一个很值得深思的观点：今天许多教育体系，往往是围绕“平均值”来设计的，它默认大多数人会按照相近的节奏、方式和标准去学习、去发展。然而，真实的孩子并不是统计学曲线上的整齐样本，那些偏离平均值较远、拥有不同节奏、不同感知方式、不同能力结构的孩子，往往正是在这样的体系里最容易被忽略。也正因此，她强调，面对自闭症及更广泛的神经多样性群体，教育与支持系统不能只追求统一标准，而应当更认真地思考：如何为每一个具体的孩子提供更有针对性的个人支持，如何从“让孩子去适应制度”，转向“让制度学会理解孩子”。
她的发言并不止于理念层面的倡议，也延伸到了前沿技术与未来路径。她谈到人工智能等新技术在自闭症诊断、分层识别和个体化支持中的潜力，期待借助更精准的工具，推动更早识别、更细致分类和更合适的干预方式。这样的思路，也与她多年从事自闭症研究、临床实践和转化工作的轨迹彼此呼应——从科学走向应用，从认识走向行动。
但真正让这场发言带上格外动人底色的，还是她身上的那份个人经验。作为一位自闭症孩子的母亲，孔学君医生之所以会将自闭症作为自己长期投入、几乎可说是终身性的事业方向，显然并不只是出于学术兴趣，更是出于生命经验本身带来的召唤。当天，她特别提到自己的家人也来到现场，包括丈夫、儿子。这种“全家都在场”的细节，让她的发言多了一层很深的真实感：自闭症于她而言，并不是一个遥远的研究对象，而是与家庭、与爱、与日复一日的陪伴紧紧连在一起的人生课题。而她在演讲结尾引用儿子的话作结，也让整场发言在专业之外，多了一份安静却有分量的深情。那一刻，台上的她既是医生、研究者，也是母亲；而她所推动的，也不仅是一场论坛，更是一条把医学、教育、科技与家庭经验连接起来的路。
接着发言的是琼·梅·克利莉（Joan Mai Cleary）女士。与许多从研究或临床出发的讲者不同，她带来的是一条从家庭经验、土地经验和长期实践中生长出来的路。作为一位自闭症孩子的母亲，她的人生在大儿子四岁被诊断为自闭症之后发生了深刻转向。那个年代，无论是社会认知、教育资源还是支持体系，都远不如今天完善；也正是在这样的现实中，她和家人没有停留在无助之中，而是一步一步摸索，最终开创出一种颇具特色的支持模式。
克利莉从小在农场长大，这片土地不仅是她成长的背景，也成为她后来重新想象“支持”与“成长”方式的起点。她与家人共同创建的，不是一个封闭的治疗空间，也不是单一意义上的日间照护场所，而是一种以农场为基础、面向自闭症成年人的生活支持模式。在她看来，自闭症群体的需求并不会在童年结束，很多人进入成年之后，反而更需要被认真看见：他们如何学习独立生活，如何建立工作能力，如何在真实世界中获得尊严、秩序感与归属感。也正因此，她把关注点从儿童一路延伸到成年，把“支持”理解为一条更长的生命路径。
在她展示的图景里，农场不是浪漫化的背景，而是一个真正能让人参与、劳动、学习和成长的空间。播种、施肥、照料、收获，这些与土地相连的日常实践，不只是劳动本身，也是一种节律、一种训练、一种与自然重新建立关系的方式。在大自然中，自闭症成年人不仅学习生活技能，也在一步步靠近更独立、更有目的感的生活。比起长久困在办公室、诊室或封闭机构里，这样一种走向户外、走向土地、走向真实生活场景的模式，显得格外鲜活，也让人看到支持体系原来可以有另一种样子。当天，她的家人也来到现场支持她，这种全家共同在场的情景，也让她的分享更显真实而有力量。
随后发言的是潘柏（Bai L. Pan, MS）。与前面几位从历史、诊断、环境或家庭模式切入的讲者不同，潘柏的分享更偏向实践层面，也更贴近许多自闭症与神经多样性青年在现实学习和生活中真正会遇到的问题。她关注的重点，不只是“能不能学”，而是“怎样学得更有条理、更有信心，也更有可能走向独立”。在她看来，许多神经多样性学习者在团队合作、时间管理、自我管理、执行功能和任务规划等方面，往往并不是没有能力，而是仍然有很大的成长空间，也需要更具体、更有方法的支持。
她分享的一些做法给人留下了很深印象。比如，面对容易让人感到压力或畏难的任务，她并不是简单要求学生“去完成”，而是帮助他们先把事情拆解成一个一个更小、更清楚、也更容易开始的步骤；再比如，通过制定周末日程表、列出待办清单等方式，让原本模糊、笼统、容易让人退缩的事务，变得可见、可做、可一步步推进。这样的方法看似朴素，却非常重要，因为它所帮助的，不只是完成某一件具体事情，更是在帮助这些年轻人建立秩序感、可控感和行动的信心。当任务不再是一整团令人发怵的压力，而是被拆解成若干可以逐步完成的小目标时，“我做不到”的情绪也就有了被松动的可能。
某种意义上，潘柏的发言把论坛再次拉回到一个很实际的问题上：支持神经多样性群体，并不总是依赖宏大的理念或复杂的理论，有时真正有用的，恰恰是那些能落到日常生活里的方法——怎样安排时间，怎样管理自己，怎样面对任务，怎样把抽象要求变成可以执行的步骤。也正是在这些看似细小的训练中，一个人逐渐学会与生活合作，而不是被生活压住。
中午的午餐环节也延续了这场论坛独特的社区气质。不同于会议中常见的三明治或汉堡等简餐，这次提供的餐食更带有熟悉的中式风味，有米粉、春卷和馅料饱满的饺子。在紧凑的议程之间，这样的安排让整场活动在专业讨论之外，多了一层亲切而温暖的日常感。
下午的第一场报告由威廉·斯通教授（William Stone, PhD）带来。作为哈佛医学院体系内长期从事心理学与认知评估研究的学者，他的发言明显更偏向心理测量、认知特征与临床判断之间的复杂关系，也把大家从中午较有生活气息的农场模式与实践训练，再次带回到诊断与认知评估这一层更细密的讨论之中。
斯通教授反复提醒大家，自闭症相关的认知与行为表现，并不是一条简单、单向、可以轻易划线区分的路径。人的真实生活本来就是复杂的，许多心理和认知特征彼此交织、彼此影响，并不会老老实实只落在某一个诊断类别里。也正因如此，在自闭症的理解与评估中，不能只盯住单一标签，而要看到认知领域之间的重叠与关联。比如注意缺陷、多动、抑郁、焦虑，甚至其他神经发育或精神心理方面的问题，往往会与自闭症同时出现，或在表现上彼此交叠，形成所谓的“共病”状态。这些重叠并不是附带的小问题，恰恰会深刻影响一个人的功能表现、生活状态，以及外界对他的判断。
他还提出了一个非常重要、也很容易被忽略的区分：一个人在自闭症测评中呈现出的某种“水平”或分数，并不必然等同于他在现实生活中实际遭遇的障碍程度。换句话说，测量结果、认知表现和真实功能之间，并不是简单的一一对应关系。有人在某些指标上看起来并不十分严重，却可能在日常生活、学习、社交或情绪调节中承受很大困难；也有人虽然带有明显特征，却未必处处都表现为同样程度的受限。斯通博士的发言因此带出一个非常审慎的提醒：诊断与评估固然重要，但任何量表、分数和分类，最终都不能替代对一个具体个体整体状态的理解。某种意义上，他是在告诉大家，面对自闭症及其相关共病，越是依赖工具，越需要保持判断上的谦逊。
接下来发言的是瓦利德·亚辛博士（Walid Yassin, DMSc, MMSc）。与前面几位更多从研究、诊断或教育切入的讲者相比，他把重点放在了一个极为现实、却又常常被忽略的问题上：神经多样性人士在职场中究竟是怎样被误解、被边缘化，甚至被长期孤立的。亚辛博士指出，很多时候，问题并不只是来自个体本身，而是来自整个工作环境仍然默认“所有人都应该按照同一种方式沟通、理解和表现自己”。正因为这种默认太普遍，许多歧视甚至已经变成了不易被察觉的“潜规则”——表面上没有人明说排斥，实际上神经多样性人士却在招聘、合作、沟通、晋升和日常相处中不断感受到被隔在外面的压力。
他特别强调，在与自闭症及其他神经多样性人士交流时，不能过度依赖表情、暗示、言外之意或那些“大家都懂”的社会默契。对很多神经多样性人士来说，这套默认的沟通系统并不天然清晰，甚至会带来误解、焦虑和不必要的挫败。因此，更直接、更具体、更清楚地表达，反而是一种尊重，也是一种真正有效的支持。换句话说，很多所谓“沟通障碍”，并不只是神经多样性人士不会理解，而是主流社会太习惯于让别人去猜。
亚辛博士还指出，直到今天，无论社会还是职场，对神经多样性的便利措施和适配安排仍然远远不足。许多人并没有真正意识到，所谓“包容”并不是一句空话，而是需要落实到制度、沟通方式、空间安排、工作节奏和评价标准里的具体改变。否则，神经多样性人士即使进入了学校、实验室或工作岗位，也很可能始终处于一种被看见得不够、被理解得不够、被支持得不够的状态。他的发言提醒人们，神经多样性不应只是一个较为文雅的新名词，而应成为推动现实改变的起点。只有当社会真正意识到“不是每个人都按同一种方式运作”，包容才会从理念走向实践。
紧随其后发言的是唐欣博士（Xin Tang, Ph.D.）。他一出场就给人留下年轻有为的印象。作为波士顿儿童医院和哈佛医学院的助理教授，他领导的实验室的水平和规模相当的前沿，他的报告内容也同样带着一种很鲜明的前沿气息：与前面更多围绕诊断、教育、环境和社会支持展开的分享不同，谭欣博士把讨论带回到了分子、细胞与基因调控这一层更基础、也更前沿的科学现场。
他的报告主要围绕遗传性神经发育障碍的基因调控治疗展开。虽然其中不少内容专业性很强，但大致可以感受到，他所关注的是如何从最基础的生命机制入手，去理解某些关键基因、蛋白质和细胞过程在大脑发育中的作用，并进一步寻找可能的干预路径。换句话说，他试图把研究一路往前推，从“基因如何影响细胞”，到“细胞如何影响大脑”，再到“这些变化最终怎样体现为行为和功能上的差异”。在这一过程中，他提到利用实验室模型、药物筛选、基因编辑以及干细胞等多种方法，希望为未来更精准的治疗提供依据。
尤其令人印象深刻的是，他展示了实验室自动化和新技术介入研究的图景，其中包括借助机器人系统进行高通量实验和药物测试。这种做法让原本极其缓慢、繁复的基础研究，获得了更高的效率，也意味着科学家有可能在更大范围内筛选候选药物、观察分子变化，并寻找哪些干预方式更可能帮助恢复或改善大脑中的关键功能通路。虽然这些研究距离真正进入临床应用仍有相当距离，但谭欣博士的分享让人看到，自闭症及相关神经发育障碍的研究，正在从描述现象逐渐走向更深入的机制理解，也正在尝试从机制理解进一步走向治疗探索。
如果说前面的很多发言是在帮助人们更好地理解自闭症人士，那么唐欣博士的报告则像是把会场短暂带入了实验室深处：从受精卵开始，从细胞分化到大脑形成，从基因到行为，那些肉眼看不见的微观变化，也许正是未来医学突破真正发生的地方。而这样一位看起来极年轻的学者，已经站在这一前沿方向上展开探索，也给人留下了格外鲜明的印象。
德布拉·梅博士（Debra May, PhD）。作为一位具有哈佛大学神经科学博士背景、同时长期从事教育改革与实践的学者，她提出了一个很鲜明、也很容易让人记住的观点：教育应当像医学那样开始。她的意思并不是把教育机械化，而是强调，面对学生，尤其是神经多样性学生，教育不能只是笼统安排、统一推进，而应当像医学一样，有一个比较清楚的路径：先有诊断（diagnosis），再有相应的方案或“治疗计划”（treatment plan），在实施过程中持续监测（monitoring），并根据学生的实际反应和变化不断调整（adjustment）。她把这一套医学上的思路引入教育，正是想说明，真正有效的教育也应该是有针对性、有过程感、并且能够不断修正的。结合她长期推动神经科学与教育结合的工作来看，这样的观点也显得格外清楚：教育不只是“教”，更应该是一种建立在理解基础上的、持续观察和不断校正的支持过程。
下午茶歇时间虽短，却成了论坛中另一种很有价值的延伸。人们并没有真正“停下来“，而是抓紧这段间隙继续交流：有人围着讲者追问刚才报告中的细节，有家长彼此交换经验与感受，也有人借此与老朋友重逢、与新认识的人建立联系。正式议程之外，这些走廊里的谈话、站着进行的讨论和简短而真诚的请教，也让这场论坛多了一层活的温度。
大会进入纪录片单元，首先出场的是黄羽婕（Amber Huang）。作为纽约大学电影学院毕业的青年导演，她显然并不满足于只做“题材正确”的记录，而是试图用更细腻、更有温度的影像语言，把自闭症家庭中那些真实而复杂的生命经验慢慢呈现出来。她带来的纪录片《Raymond’s Equations》并不喧闹，也不煽情，而是以相当克制却很有力量的方式，记录了一位具有数学天赋的自闭症青年雷蒙德（Raymond）的成长过程，同时也把孔学君医生二十多年来在自闭症教育与研究上的投入，作为影片的重要背景线索之一。整部片子给人的感觉是细腻的、安静的，却又并不平淡，它让观众一点点走近这个年轻人的世界，看见他的超常速算展示、他的节奏、他的思维方式，以及他如何以自己的存在去挑战人们对“能力”与“正常”的惯常理解。
影片中尤其令人印象深刻的，是2014年雷蒙德在波士顿乔丹音乐厅独唱的场景。那一刻，舞台上的他并不是一个需要被解释、被定义的人，而是一个在聚光灯下自然发光的年轻人。除此之外，片中还有他在板前演示数学公式与推导过程的画面，也同样给人留下很深印象。无论是面对音乐，还是面对数学，他身上所展现出来的那种自信、专注与内在秩序感，都非常鲜明，也让人真切感受到：所谓自闭症，并不能概括一个人的全部，相反，在那些通常被标签遮蔽的地方，往往恰恰藏着一个人最独特、最动人的光亮。黄羽婕用她的镜头把这些瞬间保留下来，使这部纪录片不只是“介绍一个案例”，而更像是在认真地为一个具体而珍贵的生命作证。
接着出场的是陈碧珂（Bonnie Bige Chen）。她是一位长期关注自闭症议题的影像创作者、公益倡导者和社会活动家，早年毕业于宾夕法尼亚大学心理学专业，之后又活跃于时尚、创意与公益领域。她并不是只在短时间内“关注”这个群体，而是真正用很长时间陪伴、观察、记录，并试图通过艺术、社区活动和影像表达，把这些常常被忽略的人和他们的生活带到更多人面前。也正因为如此，她这次从北京来到波士顿参加论坛，本身就让人感受到一种难得的认真与持续——不是短暂地做一个项目，而是愿意长期和这个群体在一起，慢慢建立理解，慢慢积累信任。
在这次论坛上，陈碧珂也带来了自己的影片。与前面偏重天赋、成长和思维世界的纪录片不同，她的作品更多把镜头对准了自闭症女性及她们真实而细碎的生活状态。片中一些女性热心公益，也在手工、创作和社区活动中一点点建立自己的价值感与存在感。其中有一位女性尤其令人印象深刻，她非常喜欢兔子，也常常在节日里把带着兔子元素的小礼物送给陈碧珂。这样的细节看似轻，却很动人，因为它让人看见，这些女性并不是抽象的“特殊群体”，而是有喜好、有情感、有表达方式，也会用自己的方式去维系关系、回应善意。影片中还有一个让人印象很深的镜头，是其中一位女性已经能够在咖啡店工作，陈碧珂特意到现场点咖啡、和她互动。那一刻，观众看到的不是一个被照顾者，而是一个正在工作、正在与社会发生连接、正在认真生活的人。尤其令人敬佩的是，陈碧珂并不是短时间采风式地接触她们，而是跟踪这个群体长达十五年之久。这样的耐心，这样的陪伴，也让她的影片多了一种只有时间才能沉淀出来的真实与分量。
屈建平先生（Qu Jianping）与郝景秀女士（Jane He）。作为美国富兰克林基金会的共同创办人，这对夫妇多年来一直致力于推动社会对自闭症群体的理解与关注，也共同参与了纪录片《飞向蓝天》的创作与呈现。影片讲述的是一位单亲母亲陪伴自闭症儿子成长的真实故事。因为婚姻破裂，她独自承担起抚养孩子的责任，并在漫长而艰难的日子里不断摸索：自己的孩子究竟真正喜欢什么，真正能被什么点亮。后来，她偶然发现儿子对飞机有着强烈兴趣，于是便克服种种现实困难，努力帮助他一步步接近学习飞行的梦想。影片中一个尤其动人的细节是：为了让儿子在飞行学习中感到安心和自信，这位母亲常常陪着他一起上那种小型飞机，儿子在前面学习操控，她坐在后面陪伴。正是这种几乎不离不弃的支持，让这个年轻人在接触飞行之后，变得更加开朗，也更有自信，并开始更容易与周围同伴建立联系。纪录片因此不仅讲述了一个关于兴趣与成长的故事，也讲述了一位母亲怎样用极大的耐心和爱，把孩子一步步送向更开阔的人生。
在介绍和交流中，郝景秀女士还特别提到一个令人深思的现实问题：直到今天，在一些华人家庭中，对于自闭症仍然存在难以言说的羞耻感和回避心理。她举例说，有时孩子明明画了很好的作品，要出版画册，家长却不愿意让孩子的名字和作品公开出现，只因为害怕外界知道自己的孩子是自闭症。她因此真诚呼吁家长改变这种观念，不要再把自闭症当作必须遮掩的标签。某种意义上，这番话也正与他们夫妇这些年所做的事情彼此呼应：无论是创办基金会，还是拍摄纪录片，都是希望让更多人看见，自闭症并不意味着羞耻，而是意味着一种需要被理解、被接纳、也值得被尊重的人生样
至此，论坛第一天的议程暂告一段落。一天的分享从研究、教育延伸到家庭、艺术与影像，也让人对自闭症有了更立体的理解。大家带着尚未散去的思考，期待第二天的继续。晚宴在洲际宾馆隆重举行接待远到而来的讲者，由李建生博士主持，他表达了对自闭症大会的倾心支持。晚宴上大家举杯交流，气氛非常活跃，多名哈佛教授及麻省政要纷纷发言，表达了对自闭症大会的赞美和祝福。
周日一早，论坛首先迎来了一场格外特别、也格外令人难忘的分享——王睿萌（Raymond K. Wang, MS）与父亲王晓春博士（Xiaochun (Charles) Wang, PhD）共同带来的亲子案例报告。王晓春博士是 ASD Center 创始人、Autism Neurodiversity Institute 联合创始人，同时也是一位长期致力于自闭症优势视角教育与研究的实践者、顾问和倡导者。他先后获得北京大学物理学学士、清华大学物理学硕士和波士顿大学化学博士学位，之后又在麻省理工学院从事博士后研究，并成为资深软件工程师。原本拥有扎实理工背景和科研道路的他，在儿子被诊断为自闭症之后，离开高薪的工作做了全职父亲，逐渐把自己的人生重心转向自闭症教育、研究与陪伴实践，把科学训练、教育理念与父亲经验真正结合在了一起。也正因为如此，他站在台上时，不只是一个学者或研究者，更是一位一路陪伴孩子走过来的父亲。
而站在他身边的王睿萌，则让全场看见了一种极其真实、毫无修饰的自闭症表达现场。王睿萌自幼被诊断为重度自闭症，却同时展现出数学等领域的突出天赋。这场分享并不是那种严格按讲稿、按顺序推进的“标准演讲”。相反，他在台上的表达非常自由，也非常真实：有时会突然高声说话，有时会冒出与当下情境并不完全衔接的话语，有时又会忽然唱起歌来，让人一下子跟不上他的节奏。但也正是在这样的不确定和跳跃之中，父亲始终安静地站在一旁，在适当的时候轻轻拍一拍他的肩膀，碰一碰他的手背，低声安抚几句，帮助他慢慢稳定下来。那种不张扬却始终在场的支持，给人留下了极深印象，也让人真切看见，所谓陪伴，有时并不是替孩子说完一切，而是在他能够自己表达的时候，始终站在身边，给他安全感，给他继续往前说下去的力量。
在分享中，王睿萌谈到了自己对数学的浓厚兴趣，也让人看到，在自闭症的标签之外，他仍然有非常清楚的内在世界和偏好。他特别提到，自己其实喜欢和人一起工作，喜欢团队，而不是一个人孤零零地做事。那句很直白的话尤其让人印象深刻：“I want to work with people, not alone.” 这句话听上去简单，却很有力量，因为它打破了很多人对自闭症人士“只喜欢独处、不需要连接”的刻板印象。此外，他也提到，听音乐、写文章、和自己的 soulmate 交谈，都是对自己有帮助的 strategy；他还说自己喜欢解决问题。这样的表达虽然并不总是线性、平稳，却恰恰让人看到，一个人的思想、兴趣、情感和愿望，并不会因为表达方式不同就失去其真实和分量。
王晓春博士在一旁的补充发言，则把这场亲子分享的意义进一步点亮了。他特别强调，每一个人都是独特的，差异本身不是问题，真正的问题往往在于误解，或者有没有得到理解。他呼吁家长和教师真正去理解孩子，而不是急着用单一标准去要求他们、修正他们。他还谈到，很久以前，一个人只是安静一点、不同一点，也许还可以被社会容纳；但在今天这样一个节奏更快、要求更一致的环境里，如果一个人只是安静、只是不同，往往就更容易被边缘化、被误解。也正因为如此，人们更需要学会尊重每一个人的 unique，理解差异并不是缺陷，而是一个人本来如此的存在方式。
这场父子同台的分享，既有理念上的启发，也有极强的现场冲击力。人们看到的不只是一个有数学天赋的自闭症青年，也不只是一个履历出色的父亲和研究者，而是一对真实的父子如何在彼此陪伴中，共同面对世界、共同完成表达。某种意义上，这场报告本身就在说明：天赋不是偶然的，成长也不是孤立发生的；在一个孩子逐渐发出自己声音的背后，常常站着一个始终不离不弃、并愿意真正理解他的家人。
接下来分享的是杰克·戴（Jack Day）与儿子安德鲁·戴（Andrew Day）的亲子案例。杰克·戴是一位神经多样性倡导者、特殊教育实践者，也是波士顿全球神经多样性中心（Global Center for Neurodiversity, GCN）的联合创办人。他的发言之所以格外有分量，不仅因为他长期从事相关工作，也因为这是一段完完全全从家庭现实中走出来的经验：他的一双儿女都在成长过程中面临自闭症相关挑战，而他本人也在50岁时被诊断为自闭症与ADHD特质成年人。正因如此，他站在台上讲的并不只是理念，而是一家人数十年摸索、跌撞、坚持与调整的真实历程。
在他的讲述中，儿子安德鲁的成长尤其令人动容。小时候，安德鲁曾表现出明显的自闭症倾向，伴随焦虑、自残、情绪崩溃和沉默不语，医生当时甚至给出极其悲观的预后，认为他将来可能永远无法独立生活。然而二十多年之后，这个孩子却一步步走到了完全不同的人生位置，成为大学里表现非常突出的学生。虽然这条路走得很长，甚至比一般人花了更多时间，但也正因此，更能看出其中每一步都来之不易。杰克·戴总结自己做对的几件事时，最让人印象深刻的是：他辞去工作，成为全职父亲，全身心陪伴孩子；同时，他也带孩子走进大自然，因为在那里，孩子往往会更加安静，也更容易稳定下来。这样的选择背后，不只是牺牲，更是一种坚定的判断——他相信陪伴、结构、环境与时间，能够慢慢改变一个孩子的发展轨迹。
他也简略提到，女儿在成长过程中并非一直毫无困难，青春期之后也曾经历多动、抑郁与自闭症相关挑战，但后来依然逐渐走出自己的道路，顺利完成大学学业，也建立起自己的生活。这些经历放在一起，让人更能理解杰克·戴所强调的那一点：诊断并不是命运，真正重要的是，一个家庭如何在漫长岁月里持续提供结构、关系、支持和耐心。
他的分享中还有一个很值得记住的重点，就是社交与关系的发展对神经多样性孩子非常重要。支持不能只是表面形式上的“照顾”，而应当是真实、稳定、让孩子能够感受到的连接。也正因此，他不断强调结构（structure）、关系（relationship）和长期陪伴的重要性。在他看来，一个人的成长并不是靠奇迹突然发生的，而是在科学、耐心、家庭支持和真实关系的共同作用下，一点一点走出来的。
他还简略提到一个颇为特别、也耐人寻味的角度：在人际互动中，表面的善意、真实的理解，以及社交发展的关系，或许比人们通常想象的更复杂。这一点他并未展开成简单结论，却给在场者留下了值得继续思考的空间。
接下来分享的是陈颖君（Grace Ying-Chun Chen）与陈弈宏（Chen, Yi-Hong, MS candidate）这一组来自台湾的讲者。与前面几组亲子案例不同，这一组更像是长期实践者与受益者、带领者与成长者之间的对应关系。陈颖君长期致力于自闭症艺术教育与多元感官介入，是台湾自闭症艺术协会的创办人之一，多年来持续推动将艺术、社区和功能性训练结合起来，帮助自闭症儿童与青少年在更真实的社会关系中成长。而陈弈宏则是其中一路走来、逐渐找到自己方向的年轻人之一。他们两人的分享，一边呈现理念与方法，一边呈现这些方法如何真正落在一个具体生命的成长之中。
陈颖君的发言中，最令人印象深刻的是她提出的一种非常有创造性、也非常有人情味的“共好”模式。根据她多年的经验，在支持自闭症儿童和青少年的过程中，有几类人特别适合被组织起来、吸引进来，共同参与：第一是老年人，尤其是社区中的长者；第二是儿童；第三是家庭与社区中的家长和相关成员；第四则是二度就业妇女，也就是那些曾因各种原因暂时离开职场、后来重新返回社会的人。她特别强调，这几类人进入支持系统之后，往往会形成一种彼此成就、彼此需要的关系，也就是她所说的“共好”。
她举的例子非常生动。比如老年人往往时间较多，也更有耐心，一句话可以反复讲很多遍，不会轻易厌烦；而自闭症儿童有时也会反复表达、反复确认，同样不嫌对方啰嗦。放在一般快节奏的环境里，这种“重复”也许容易让人疲惫，但在这里却反而变成一种彼此合拍的节奏。长者不觉得孩子烦，孩子也不觉得长者烦，双方都降低了挫折感，也都在这种关系中感到自己被需要、被接纳。她还提到，有些活动中，孩子们会陪老人一起画画、推轮椅、做互动；而长者也会耐心回应孩子、陪他们练习、听他们说话。久而久之，双方甚至会对见面产生期待，一到活动时间，彼此都迫不及待想见到对方。她的分享让人看到，一个设计得好的支持系统，并不只是“谁帮助谁”那么简单，而是不同群体如何在关系中彼此补足、彼此温暖，最终让每一个参与者都从中受益。
与此同时，陈颖君也介绍了更多将艺术、身体活动与社区生活结合起来的实践方式。孩子们不只是待在教室或机构里，而是会走进更真实的生活场景：画画、参与活动、推轮椅陪伴长者，甚至去参加婚礼、舞狮、武术表演等。这样的安排看起来丰富热闹，但背后其实有很清楚的设计逻辑：让孩子在互动中建立能力，在被需要中获得自信，在具体活动中学习与人相处。也正因为如此，她的发言给人留下的印象并不是抽象理论，而是一种被长期实践验证过的、非常巧妙而成熟的社会性设计。
而随她之后发言的陈弈宏，则像是这种理念结出的一个具体果实。陈弈宏自幼被诊断为自闭症，同时也伴有学习障碍，但在成长过程中，家人和老师并没有只盯着他的局限，而是持续引导他去发现自己真正喜欢什么、擅长什么。后来他们逐渐发现，他对武术、体育以及身体性的训练有着特别浓厚的兴趣，于是便顺着这条路，让他在武术和相关活动中不断发展。这样的选择后来被证明非常重要。通过长期练习武术，他不仅增强了体能，也一点点建立起自信，性格变得更开朗，更敢于走向人群、面对世界。可以说，他的人生方向并不是凭空“突然打开”的，而是在兴趣被看见、能力被支持之后，慢慢生长出来的。
如今的陈弈宏已经走上了更宽的道路，正在国立东华大学攻读与特殊教育相关的研究生课程，同时持续参与美术、武术、语言教学与陪伴自闭症儿童等工作。他的成长本身，就很能说明“优势导向”这条路径的意义：不是先问一个孩子哪里不行，而是先问他真正喜欢什么、在哪个方向上能够被点亮。一旦找到了那个方向，很多原本看似困难的事情，也会慢慢跟着打开。在发言的最后，陈弈宏还现场表演了一段武术，动作利落、气势十足，赢得了现场热烈掌声。那一刻，人们看到的不只是一个“被帮助过的孩子”，而是一个已经能够以自己的能力与风采站在众人面前的年轻人。而这也恰恰回应了陈颖君前面所讲的理念：真正好的支持，不是把人永远留在被照顾的位置上，而是帮助他一步一步长出自己的力量。
陈习珍（Chen Hsi-Chen, Chen Lan）与刘梦缘（Liu Mengyuan）这一对母女，则以视频连线的方式从中国厦门参与了论坛分享。虽然人不在现场，但她们讲述的经历依然深深抓住了听众。陈习珍是一位特殊教育专家，也是一位一路在巨大艰难中独自带着女儿走过来的母亲。她提到，丈夫在女儿还很小的时候便因病离世，自己后来也罹患重病。在这样几乎层层叠加的打击之下，她仍然独自承担起抚养和陪伴女儿的责任。而女儿刘梦缘幼年时的状况也十分严峻，直到六岁还不会开口叫“妈妈”，情绪和行为问题也很严重，会抓人、踢人、打人、掐人、推人。她们曾申请了33家幼儿园，却接连遭到拒绝；即便偶尔进入，也常常因为孩子在集体环境中难以适应，最后又被要求离开。那一段经历，不只是孩子被拒绝，也是一个母亲一次次被现实推回来的过程。
正是在这样的处境中，陈习珍逐渐形成了自己非常鲜明的教育理念，那就是“赏识教育”。在她看来，自闭症孩子最需要的，不是一味纠错、压制和否定，而是被看见、被理解、被鼓励。她特别强调，孩子很多看似“问题化”的表达，背后往往都藏着求救信号。比如孩子回家抱怨老师凶、同学不好，并不只是情绪发泄，而是在试图向最亲近的人发出求助。如果这时候大人只是批评他、否定他，把他的话顶回去，那么孩子往往会慢慢把自己缩回去，今后也不再愿意分享内心。相反，如果父母能够耐心听他说完，鼓励他说出心里话，再陪着他一起去找出问题所在，那么孩子就有可能从挫折中重新长出力量。即使孩子还有不足，也要让他知道：你已经尽力了，你很了不起。陈习珍把这种“赏识教育”视为支撑女儿一路走到今天的重要基石。
而在母亲讲完之后，刘梦缘自己的发言，则让这份坚持显出了结果。她坦率地说，母亲走进自己的生命之后，自己的生活可说是发生了翻天覆地的变化。她也非常认同母亲所说的鼓励与赏识的重要性。在她自己的成长路上，虽然并不轻松，大学也念了八年才完成，但她最终还是一步步走到了今天。如今的她已经在厦门创业，所从事的事业也与自闭症相关，带有咨询与支持服务的性质。她还很自豪地提到，如今母亲也成了自己的员工之一，这让她有一种特别的成就感。这样一个细节其实很动人，因为它让人看到，曾经那个需要母亲全力守护的孩子，如今也在以自己的方式回过头来承接母亲、支持母亲。
刘梦缘发言中还有一句话给人留下很深印象。她说，她感谢那些帮助过自己的人，因为他们让自己变得更优秀；也感谢那些伤害过自己的人，因为他们让自己变得更坚强。这句话说得非常平静，却很有力量，也像是把她和母亲这些年走过的路浓缩成了一种成熟的心态。回头看这对母女的故事，最打动人的也许不只是她们克服了多少具体困难，而是在那么多拒绝、挫败、病痛与孤单之中，她们始终没有停止相信：一个孩子是可以被鼓励出来的，一个生命也是可以在被理解中重新长出力量的。
在论坛最后的总结发言中，大会主席孔学君医生（Xue-Jun (June) Kong, MD）深情回顾了这两天的历程。她表示，这次论坛之所以令人难忘，不仅因为汇聚了来自临床、研究、教育、家庭、艺术与社区等不同领域的声音，更因为现场分享了许多震撼人心的真实故事，也让与会者之间产生了真诚而深入的交流。两天的议程不断提醒人们，自闭症并不是一个可以被单一视角概括的话题；它既需要科学的探索，也需要家庭的陪伴，既需要制度与社会支持，也需要人与人之间真实的理解。正是这些不同层面的相互交织，才让这次论坛真正有了深度，也有了温度。
而在这段总结中，最打动人的部分，仍然是她谈到自己的儿子雷蒙德（Raymond）时所流露出的深情。她特别说到，自己非常感谢儿子，因为儿子给了她许多灵感——无论是研究上的想法，还是临床上的方案，都深深受到儿子的启发。更重要的是，儿子也给了她一生的热情，以及她今天所走的事业方向。她谈到，儿子让她获得了最真实的经验，也让她在彼此陪伴、彼此学习的过程中不断成长；某种意义上，正是儿子“训练”了她，成为今天的自闭症专家。这样一番话，没有刻意煽情，却非常有力量，也让人看见，在专业身份背后，她首先是一位母亲，而她所有的研究、临床与推动，最终都深深扎根于真实的生命关系之中。
她也借此表达了对家人的感谢，并把这份感受推向更广的家庭与社区。她真诚希望，所有家长都能够学会识别自己孩子的优势，看见他们身上那些也许尚未被外界发现的隐藏才能。她的话像是对自己一路走来的总结，也像是送给所有在场家庭的一份鼓励：不要只盯着孩子的不足，更要努力看见他们独特的潜力与光亮。
在发言的最后，孔学君医生也代表大会，向所有为这次论坛付出心力的人表达了诚挚感谢。她感谢从远道而来的与会者，感谢两天中带来精彩分享的临床医生、研究者、教育工作者、家庭代表和所有发言嘉宾，也感谢主办方、筹委会、合作机构以及默默支持大会顺利进行的每一位工作人员和志愿者。从前期筹备到现场执行，从报名注册、会务协调、音响设备、接待引导，到画册制作、展览布置、餐食安排和各项后勤支持，许多细致而繁重的工作都凝聚着大家的辛劳。正是因为这么多人的共同投入与彼此成全，这场论坛才得以顺利举行，也让科学、教育、艺术、家庭和社区在这两天里真正相遇、相连。
